Teška bolest, čak i privremena, može izazvati veliku količinu anksioznosti u djece i njihovih obitelji. Kronični zdravstveni problemi su oni koji traju duže od 12 mjeseci i dovoljno su ozbiljni da stvore određena ograničenja u uobičajenoj aktivnosti. Kronični zdravstveni problemi obično uzrokuju još više emocionalnog distresa nego privremeni problemi.
Primjeri kroničnih zdravstvenih problema uključuju
-
Astmu
-
Šećernu bolest
-
Oštećenje sluha ili oštećenje vida
-
Vrste invaliditeta u djetinjstvu i/ ili drugih posebnih potreba (na primjer, cerebralna paraliza, traumatska ozljeda mozga [vidi Pregled ozljeda glave], Downov sindrom [trisomija 21], i spina bifida)
Suočavanje s bolešću može zahtijevati nošenje s boli, podvrgavanje testovima, uzimanje lijekova te promjenu prehrane i načina života. Kronični zdravstveni problem često ometa obrazovanje djeteta zbog učestalih izostanaka iz škole. Bolest, kao i nuspojave liječenja, mogu umanjiti djetetovu sposobnost učenja. Iako roditelji i nastavnici mogu imati niža akademska očekivanja od bolesne djece, važno je da održe izazove i ohrabrenje koje djeca trebaju da postignu najbolje što mogu.
Utjecaji na djecu
Bolest i hospitalizacija uskraćuju djeci mogućnosti igranja s drugom djecom. Ostala djeca mogu čak odbaciti ili se rugati bolesnom djetetu zbog fizičkih razlika i ograničenja. Djeca mogu postati samosvjesna ako bolest promijeni njihovo tijelo, osobito kada se promjene dogode tijekom djetinjstva ili adolescencije, više nego ako su prisutne od rođenja.
Djeca školske dobi mogu biti najviše pogođena nemogućnošću pohađanja škole i uspostavljanja odnosa s vršnjacima.
Adolescenti se mogu boriti sa svojom nemogućnošću da budu neovisni ako im treba pomoć roditelja i drugih u mnogim njihovim svakodnevnim potrebama. Adolescentima također posebno teško pada kada ih se vidi kao drugačije od svojih vršnjaka.
Roditelji i članovi obitelji mogu pretjerano štititi dijete ili adolescenta, obeshrabrujući neovisnost.
Hospitalizacija je zastrašujući događaj za djecu čak i u najboljim okolnostima. Sve o boravku u bolnici, uključujući rutinske postupke prijema, treba objasniti roditeljima i djeci kako bi znali što mogu očekivati tijekom boravka. U idealnom slučaju, djeca će biti u dječjoj bolnici ili drugoj bolnici koja je usmjerena na djecu. U većini bolnica, roditelji se potiču da ostanu sa svojom djecom, čak i tijekom postupaka koji mogu biti bolni ili zastrašujući. Unatoč prisustvu roditelja, djeca mogu postati ovisna (regredirati) dok su u bolnici.
Utjecaji na roditelje i druge članove obitelji
Kronična bolest djeteta stavlja ogromna psihološka, financijska, emocionalna i fizička opterećenja na roditelje. Ponekad se roditelji zbliže radeći zajedno na prevladavanju tih opterećenja. Međutim, opterećenja često mogu zategnuti odnos. Roditelji se mogu osjećati krivima zbog bolesti, osobito ako je genetska, posljedica komplikacija tijekom trudnoće ili je uzrokovana nesrećom (poput sudara motornog vozila) ili ponašanjem roditelja (kao što je pušenje). Osim toga, medicinska skrb može biti skupa i uzrokovati izostanak roditelja s posla. Ponekad jedan roditelj preuzme teret skrbi što može dovesti do osjećaja ogorčenosti kod roditelja koji skrbi ili osjećaja izoliranosti kod drugog. Roditelji se mogu ljutiti na pružatelje zdravstvene zaštite, na sebe, jedno na drugo ili na dijete. Roditelji također mogu poricati ozbiljnost djetetova stanja. Emocionalni distres povezan s pružanjem skrbi također može otežati stvaranje duboke privrženosti prema djetetu s invaliditetom ili teško bolesnom djetetu.
Roditelji koji provode puno vremena s bolesnim djetetom često imaju manje vremena za posvetiti drugoj djeci u obitelji. Braća i sestre mogu zamjerati dodatnu pažnju koju dobiva bolesno dijete, a zatim se osjećati krivima što se tako osjećaju. Bolesno dijete se može osjećati krivim jer je povrijedilo ili opteretilo obitelj. Roditelji mogu biti previše popustljivi prema bolesnom djetetu ili mogu nedosljedno provoditi disciplinu, osobito ako se simptomi javljaju i nestaju.
Iako je bolest djeteta uvijek stresna za cijelu obitelj, postoji nekoliko koraka koje roditelj može poduzeti kako bi smanjio utjecaj. Roditelji bi trebali naučiti što je više moguće o bolesti svog djeteta iz pouzdanih izvora, kao što su djetetovi liječnici i pouzdani medicinski izvori. Informacije dobivene iz nekih internetskih izvora nisu uvijek točne te bi roditelji trebali provjeriti sa svojim liječnicima informacije koje pročitaju. Liječnici često mogu uputiti roditelje na grupu podrške ili drugu obitelj koja se već suočila sa sličnim problemima i može pružiti informacije i emocionalnu podršku.
Tim za njegu
Usluge koje su potrebne djetetu mogu uključivati skrb liječnika specijalista, medicinskih sestara, osoblja za kućnu njegu, djelatnika iz područja mentalnog zdravlja i osoblja iz raznih drugih službi. Kada su dostupni, specijalisti obučeni za pomoć djeci i obiteljima u suočavanju s izazovima bolesti i hospitalizacije (eng. child life specialists), divni su resursi za djecu i roditelje. Voditelj slučaja može biti potreban za pomoć u koordinaciji medicinske skrbi za djecu sa složenom kroničnom bolešću. Voditelj slučaja može biti djetetov liječnik, medicinska sestra, socijalni radnik ili drugi profesionalac. Voditelj slučaja također može osigurati da dijete prođe obuku o socijalnim vještinama i da obitelj i dijete dobiju odgovarajuće savjetovanje, edukaciju, psihološku i socijalnu podršku, kao što je skrb radi predaha.
Neovisno o tome tko koordinira službe, obitelj i dijete moraju biti partneri u skrbi i procesu donošenja odluka jer je obitelj primarni izvor snage i podrške djetetu. Taj pristup usmjeren na obitelj osigurava da se informacije dijele i osnažuje obitelj te je osnovni dio djetetove skrbi. U skladu s tim pristupom koji je usmjeren na djecu i obitelj, sve više i više ordinacija preobražava svoje prakse u pacijentu usmjerene medicinske kuće (eng. patient-centered medical homes, PCMH). PCMH je ordinacija koja se pridržava dodatnih smjernica za kvalitetu iz Nacionalnog centra za osiguranje kvalitete (eng. National Center for Quality Assurance). PCMH tim za skrb u potpunosti uključuje pacijente u osmišljavanje i provedbu vlastite skrbi. Voditelji skrbi koriste prilagođene planove skrbi i druge protokole kako bi se osiguralo da su svi pacijenti, osobito oni sa složenim medicinskim problemima, više uključeni u upravljanje vlastitim medicinskim problemima i skrbi.