Ozbiljno bolesni ljudi i njihove obitelji mogu se osjećati opterećeni smrtonosnom bolesti i različitim tretmanima, kao da nemaju kontrolu nad događajima. Čini se da neki ljudi preferiraju taj osjećaj neimanja kontrole jer ih oslobađa odgovornosti odlučivanja što treba učiniti. Drugi ljudi preferiraju imati sve aspekte skrbi u svojim rukama, a ponekad čak i specifičnosti njihova pogreba i pokopa.
Iskrena i otvorena komunikacija između pacijenata i liječnika o sklonostima prema skrbi na kraju života pomaže osigurati najbolju moguću kvalitetu života tijekom smrtonosne bolesti. Liječnici pružaju iskrenu procjenu vjerojatnih koristi liječenja i njihovih nedostataka uključujući učinke na kvalitetu života. Ljudi izražavaju ono što žele i ono što ne žele doživjeti. Ljudi imaju priliku izraziti svoje želje za liječenjem, ograničiti liječenje - zaustaviti ga, izraziti želju o tome gdje žele umrijeti i što žele učiniti kada se smrt očekuje te odlučiti žele li donirati organe nakon smrti.
Uobičajeno je da osobe koje postanu ozbiljno ili terminalno bolesne bivaju zbrinute od svog nadležnog liječnika s kojim imaju dugotrajan odnos pun povjerenja. Međutim postoje i neke iznimke. Na primjer neki liječnici mogu se protiviti korištenju sedacije ili visokih doza opioida za kontrolu boli. Oba ova tretmana mogu učiniti da umiranje bude ugodnije, ali imaju potencijal ubrzati smrt (iako ponekad pomažu osobi da živi dulje). Ako osoba preferira takve tretmane, a odabrani liječnik ih ne može dati iz bilo kojeg razloga, osoba može odabrati medicinsku skrb kod drugog liječnika.
Ponekad palijativni tim može pružiti takvu skrb i koordinirati skrb s izabranim liječnikom umiruće osobe. Hospicij - palijativa je program skrbi i podrške za ljude koji će vrlo vjerojatno umrijeti u roku od nekoliko mjeseci. Liječenje u palijativnim ustanovama je usredotočeno na udobnost i ispunjenost, a ne na izliječenje. Ljudi mogu primati palijativne usluge u svom domu ili u zdravstvenoj ustanovi.
Odabir tima zdravstvenih djelatnika za pružanje skrbi umirućim
Prilikom odabira liječnika (ili cijelog tima za njegu) osoba s potencijalno smrtonosnim stanjem (uključujući poodmaklu starost) treba postaviti nekoliko pitanja o njezi umirućih:
-
Da li liječnik nudi liječenje simptoma (palijativna skrb) na kraju života i pružanje jakih opioida kako bi se u potpunosti kontrolirala bol?
-
Ima li liječnik iskustvo u brigi za umiruće?
-
Da li se liječnik brine za osobu do smrti u svim okruženjima - bolnici, staračkom domu ili kućanstvu?
-
Je li liječnik dovoljno fleksibilan da se prilagodi liječenju umiruće osobe prema njezinim željama - prioritetima?
-
Je li liječnik upoznat s mogućnostima pružanja zdravstvene usluge u kuči, uslugama podrške i terapijskim uslugama - tko ima pravo na te usluge, kako se plaćaju te kako pomoći bolesnicima i obiteljima da dobiju intenzivnije usluge kada je to potrebno?
U nekim slučajevima kada liječniku nedostaje iskustva on to nadoknađuje pouzdanim, dugotrajnim odnosom koji ima s pacijentom i obitelji te njegovom spremnošću da se savjetuje s drugim stručnjacima.
Sustav skrbi uključuje program pružanja skrbi koji čine liječnici, bolnice, starački domovi i zdravstvene ustanove koje nude skrb u kući. Sustavi skrbi mogu se razlikovati u troškovima, nadoknadama osiguranja i pacijentovim odbitcima i doplatama. Postavljanje pitanja liječnicima, medicinskim sestrama, drugim pacijentima i obiteljima, socijalnim radnicima i "voditeljima slučajeva" može pomoći osobi da pronađe najbolji raspoloživi klinički tim i njihovu mrežu:
-
Koji su tretmani dostupni u različitim mrežama?
-
Koja je uobičajena praksa pružanja informacija o dobrobiti mogućih tretmana?
-
Kako osoba može stupiti u kontakt s drugim pacijentima i obiteljima koje su tamo liječene?
-
Jesu li dostupni eksperimentalni tretmani?
-
Da li tim redovito pohađa pacijente i obitelji do kraja života?
-
Jesu li u mogućnosti osigurati udobnost i dostojanstvo te njegu koja odgovara željama pacijenta i obitelji?
Doniranje organa nakon smrti
Umiruća osoba možda želi donirati organe nakon smrti. Ovu odluku je najbolje da donese bolesna osoba prije nego premine, a da je obitelj upoznata i sukladna s odlukom.
Ljudi koji umiru od kroničnih bolesti mogu donirati samo rožnice, kožu i kost. Ljudi bez kroničnih bolesti, a koji umru iznenada obično mogu donirati više organa kao što su bubrezi, jetra, srce i pluća. Da bi osoba postala donator organa obično treba samo potpisati standardnu karticu za darivanje organa i obavijestiti izabranog liječnika i obitelj.
Uobičajene zabrinutosti koje mogu spriječiti neke ljude da postanu davatelji organa mogu se ublažiti: doniranje organa obično ne utječe na izgled tijela na pogrebu i ne košta obitelj novac. Organi se nikada ne uzimaju prije nego nastupi smrti. Liječnik bi trebao znati kako organizirati doniranje organa čak i za osobe koje umru kod kuće ili u staračkom domu.