Kronične zdravstvene poteškoće (kronične bolesti i kronična tjelesna oštećenja) općenito se definiraju kao stanja koja traju > 12 mjeseci, a dovoljno su ozbiljna da izazovu određena ograničenja pri obavljanju uobičajenih aktivnosti. Procjenjuje se da kronične zdravstvene poteškoće pogađaju 10 do 30% djece, što ovisi o primijenjenim mjerilima. Primjeri kronične bolesti uključuju astmu, cističnu fibrozu, prirođenu srčanu bolest, šećernu bolest, poremećaj pažnje/hiperaktivnosti, i depresiju. Primjeri kroničnog tjelesnog oštećenja uključuju mijelomeningokelu, oštećenja sluha ili vida, cerebralnu paralizu i gubitak funkcije ekstremiteta.

Učinci na djecu

Djeca s kroničnim zdravstvenim poteškoćama mogu biti ograničena u obavljanju pojedinih aktivnosti, često osjećati bol ili nelagodu, imati poremećaj rasta i razvoja te često biti hospitalizirana, uz učestale ambulantne kontrole i liječenje. Djeca s teškim nedostatcima mogu povremeno biti onemogućena sudjelovati u školskim aktivnostima i aktivnostima s vršnjacima.

Reakcija djeteta na njegovo zdravstveno stanje uvelike ovisi o razvojnom stadiju u kojem se poremećaj pojavio. Djeca kod kojih su se kronične poteškoće pojavile u djetinjstvu, reagirat će drugačije od djece kod kojih se poteškoće razviju tijekom adolescencije. Djeca školske dobi mogu biti najviše pogođena zbog nemogućnosti pohađanja nastave i stvaranja prijateljstava s vršnjacima. Adolescenti će se boriti s nemogućnošću postizanja vlastite neovisnosti, ukoliko im je nužna pomoć roditelja ili drugih osoba za ispunjavanje svakodnevnih potreba; roditelji trebaju poticati samopouzdanje u okviru adolescentovih mogućnosti te izbjegavati pretjerano zaštitničko ponašanje. Adolescenti prolaze kroz razdoblje kada je vrlo važno biti sličan vršnjacima, pa im je posebno teško da ih se promatra kao drugačije (1).

Zdravstveni djelatnici mogu biti zagovornici odgovarajućih bolničkih zdravstvenih usluga za djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama. Mogu se organizirati igraonice prilagođene dobi i započeti provođenje školskog programa uz nadzor specijalista. Djecu se može poticati da se, kada je god to moguće, druže sa svojim vršnjacima. Obitelji i djetetu se, kad god je moguće, trebaju objasniti svi postupci i planovi liječenja, kako bi što bolje znali što mogu očekivati tijekom bolničkog liječenja i tako ublažila anksioznost koja se stvara zbog nesigurnosti.

Učinci na obitelj

Kod obitelji koja ima dijete s kroničnom zdravstvenom poteškoćom mogu se pojaviti osjećaj gubitka nade u “idealno" dijete, zanemarivanje druge djece, veliki financijski izdatci, velika vremenska angažiranost, zbunjenost uslijed različitih postupaka zdravstvene skrbi, propuštenih prigoda (npr. kada se članovi obitelji koji pružaju djetetu primarnu skrb ne mogu vratiti na posao) kao i do društvenog otuđivanja. Braća i sestre se mogu protiviti prevelikoj pažnji koja se posvećuje bolesnom djetetu. Takav stres može dovesti do raspada obitelji, osobito ako i od prije postoje obiteljske poteškoće.

Stanja koja se odnose na tjelesni izgled dojenčeta (npr. rascjep usnice i nepca ili hidrocefalus) mogu utjecati na povezanost između takve djece i obitelji ili osoba koje se za njih brinu. Kad se dijagnosticira anomalija, roditelji mogu doživjeti šok, poricanje, ljutnju, tugu ili depresiju, krivnju i anksioznost. Do ovih reakcija može doći u bilo kojem razdoblju djetetovog razvoja, a svaki od roditelja može biti u različitom razdoblju prihvaćanja djetetovog stanja, što otežava komunikaciju među njima. Roditelji mogu svoju ljutnju usmjeriti na liječnika ili zbog poricanja mogu tražiti mnogobrojna druga mišljenja o djetetovom stanju.

Usklađivanje skrbi

Bez usklađivanja raznih zdravstvenih usluga doći će do razvoja poteškoća. Neki će se zdravstveni postupci podvostručiti, a neki izostaviti. Za usklađivanje skrbi potrebno je poznavati zdravstveno stanje djeteta, njegove obitelji i društva koje ga okružuje.

Svi stručnjaci koji se brinu za djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama moraju znati da postoji osoba koja tu skrb usklađuje. Ponekad koordinator može biti djetetov roditelj. Međutim, sustavi s kojima se roditelji susreću su ponekad tako složeni da je i najsposobnijima potrebna pomoć. Drugi mogući koordinatori su: liječnik primarne zdravstvene zaštite, osoblje iz subspecijalističkog zdravstvene skrbi, patronažna sestra i osoblje tercijarnih zdravstvenih ustanova. Bez obzira na to tko usklađuje skrb, obitelj i dijete moraju biti sudionici u tom procesu. Općenito djeca s kroničnim poteškoćama koja dolaze iz obitelji lošijeg sociokonomskog statusa zbog otežanog pristupa zdravstvenoj skrbi i sustavima usklađivanja skrbi, prolaze lošije u tom procesu od ostalih. Ordinacije primarne zdravstvene zaštite mogu koordinirati usluge skrbi za djecu s medicinskim poteškoćama, koncept poznat kao medicinski dom usmjeren na pacijenta (2). Nekoj djeci u terminalnoj fazi bolesti može koristiti hospicijska skrb.

Literatura

• 1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Suočavanje s kroničnim bolestima u djetinjstvu i adolescenciji. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108

• 2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G