Kronične zdravstvene poteškoće (koje obuhvaćaju kronične bolesti i kronične tjelesne nesposobnosti) općenito se definiraju kao stanja koja traju > 12 mjeseci te su dovoljno ozbiljna da izazovu određena ograničenja pri obavljanju uobičajenih aktivnosti. Procjenjuje se da kronične zdravstvene poteškoće pogađaju 10 do 30% djece, što ovisi o primijenjenim mjerilima. Primjeri kroničnih bolesti uključuju astmu, cističnu fibrozu, prirođene srčane grješke, šećernu bolest, poremećaj nedostatka pažnje s hiperaktivnošću i depresiju. Primjeri kronične tjelesne nesposobnosti uključuju mijelomeningokelu, oštećenja sluha ili vida, cerebralnu paralizu i gubitak funkcije ekstremiteta.
Učinci na djecu
Djeca s kroničnim zdravstvenim poteškoćama mogu biti ograničena u obavljanju pojedinih aktivnosti, osjećati čestu bol ili nelagodu, imati abnormalan rast i razvoj te imati česte hospitalizacije, ambulantne kontrole i liječenja. Djeca s teškim nedostacima mogu povremeno biti nesposobna sudjelovati u školskim aktivnostima i aktivnostima svojih vršnjaka.
Reakcija djeteta na njegovo zdravstveno stanje uvelike ovisi o razvojnom stadiju u kojem se poremećaj pojavio. Djeca kod kojih su se kronične poteškoće pojavile u djetinjstvu, reagirat će drugačije od djece kod kojih se poteškoće razviju tijekom adolescencije. Školska djeca mogu biti najviše pogođena zbog nemogućnosti pohađanja nastave i stvaranja prijateljstava s vršnjacima. Adolescenti možda neće moći postići neovisnost, ako im je za ispunjavanje svakodnevnih potreba nužna pomoć roditelja ili drugih osoba; roditelji trebaju poticati samopouzdanje u okviru adolescentovih mogućnosti te izbjegavati pretjerano zaštitničko ponašanje. Adolescentima je osobito teško jer ih se doživljava različitim od svojih vršnjaka (1).
Liječnici primarne zdravstvene zaštite mogu uputiti djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama na odgovarajuće bolničke zdravstvene usluge. Mogu se organizirati i igraonice ovisno o dobi te započeti s provođenjem školskog programa uz nadzor specijalista. Djecu se može poticati da se, kada je god to moguće, druže sa svojim vršnjacima. Obitelji i djetetu treba objasniti sve pretrage i planove liječenja kad god je to moguće, kako bi obitelj što bolje znala što može očekivati tijekom hospitalizacije i tako ublažila anksioznost koja se stvara zbog nesigurnosti.
Učinci na obitelj:
Kod obitelji koja ima dijete s kroničnom zdravstvenom poteškoćom može se pojaviti osjećaj gubitka nade u “idealno dijete”, zanemarivanje druge djece, veliki financijski izdatci, velika vremenska angažiranost, zbunjenost uslijed različitih postupaka zdravstvene skrbi, propuštenih prigoda (npr. kada se članovi obitelji koji pružaju djetetu primarnu skrb ne mogu vratiti na posao) kao i do društvenog otuđivanja. Braća i sestre se mogu protiviti prevelikoj pažnji koja se posvećuje bolesnom djetetu. Takav stres može dovesti do raspada obitelji, osobito ako i od prije postoje obiteljske poteškoće.
Stanja koja se odnose na tjelesni izgled djeteta (npr. rascjep usnice i nepca ili hidrocefalus) mogu utjecati na povezanost između takve djece i obitelji ili osoba koje se za njih brinu. Kad se postavi dijagnosticira abnormalnost, roditelji mogu doživjeti šok, poricanje, ljutnju, tugu ili depresiju, krivnju i anksioznost. Do ovih reakcija može doći u bilo kojem razdoblju djetetovog razvoja, a svaki od roditelja može biti u različitom razdoblju prihvaćanja djetetovog stanja, što otežava komunikaciju među njima. Roditelji mogu svoju ljutnju usmjeriti na liječnika ili zbog poricanja mogu tražiti mnogobrojna druga mišljenja o djetetovom stanju.
Usklađivanje skrbi:
Bez usklađivanja raznih zdravstvenih usluga, skrb će biti usmjerena na savladavanje kriza. Neki će se zdravstveni postupci podvostručiti, a neki izostaviti. Za usklađivanje skrbi potrebno je poznavati zdravstveno stanje djeteta, njegove obitelji i društva koje ga okružuje.
Svi stručnjaci koji se brinu za djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama moraju znati da postoji osoba koja tu skrb usklađuje. Ponekad koordinator može biti i djetetov roditelj. Međutim, sustavi s kojima se roditelji susreću su ponekad tako složeni da je i najsposobnijima potrebna pomoć. Drugi mogući koordinatori su: liječnik primarne zdravstvene zaštite, osoblje iz subspecijalističkog programa, patronažna sestra i osoblje osiguravajućeg društva. Bez obzira na to tko usklađuje skrb, obitelj i dijete moraju biti sudionici u tom procesu. Zbog nedostatnog pristupa zdravstvenoj skrbi te sustavima usklađivanja skrbi, djeca iz obitelji s nižim primanjima koja imaju kroničnu bolest prolaze lošije u tom procesu od ostalih. Nekoj djeci u terminalnoj fazi bolesti može koristiti hospicijska skrb.
Literatura
-
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Suočavanje s kroničnim bolestima u djetinjstvu i adolescenciji. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108.